El Gen de Hugo

Hugo y su Familia

Hugo nació hace casi 10 años. Era un niño de ojos azules muy deseado, totálmente normal y bien desarrollado. Pero a los pocos meses, Hugo mostró ciertos síntomas de que no todo iba bien. Ahí comenzo el desfile de médicos, especialistas y terapeutas hasta que sus padres, Joaquín y Manuela, dieron con el diagnóstico correcto. Síndrome de Phelan-McDermid o 22q13 (PMS), una enfermedad llamada de las “Raras”. Hugo ya tenía 2 años.

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Los padres de Hugo buscaron información donde pudieron, pero no había casi nada. Era difícil encontrar médicos que les aportaran algo nuevo. Incluso ellos mismos tenían que explicar al pediatra en que consistía el síndrome de Hugo.

El panorama era desolador, pero no bajaron los brazos.

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La odisea por encontrar familias en España con el mismo problema les llevo a ir descubriendo poco a poco a familias que entre ellas, consiguieron asociarse y formar la Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid. Actualmente, la asociación es vital para que nuevos casos no pasen por la desinformación y desesperanza que ellos sufrieron.

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Objetivos de El Gen de Hugo

Hace unos años, propusimos a Joaquín y Manuela grabar una pequeña historia sobre Hugo con la idea de poder enseñar a otras familias e incluso a médicos y divulgarla por redes sociales. Un corto documental sobre Hugo y el PMS.

Afortunadamente, en paralelo a los primeros rodajes, se gestó la Asociación en España del PMS, lo que sirvió para que otras familias se involucraran en este proyecto. Desde entonces, pasó a ser un documental independiente y con la intención no solo de informar, sino de dar ánimos y esperanza a todas las familias involucradas.

Ahora nos encontramos con la necesidad de rodar más entrevistas y pasar tiempo con Hugo, además de editar y terminar el documental. Lo que requiere financiación. Hasta ahora todo el dinero prevenía de la productora que está haciendo el documental, pero no podemos afrontar actualmente los costes que requiere la finalización del mismo. No existe ánimo de lucro en ningún sentido. Ni siquiera intentamos recuperar lo invertido ya. Solo queremos poder recaudar lo necesario para pagar a profesionales que nos ayuden a terminarlo lo antes posible.

Podéis echarnos una mano tanto difundiendo la campaña de crowdfunding, aportando algo de dinero o si sois profesionales del audiovisual, ofreciendo colaboraciones que podamos necesitar como postproducción de sonido, modelado 3D. También necesitaremos traductores al inglés y francés.

Gracias por vuestro tiempo. Tenéis que conocer a Hugo y su familia. No os quedaréis indiferentes.

Pinchando en la foto podéis ver el teaser del documental.

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